Moeilijke maand, communie kleinzoon, chemo, komende scan en leuke vooruitzichten

Het is inmiddels april 2018.                                                                         Precies een jaar geleden in april 2017 zaten we bij de oncoloog voor de uitslag van de eerder gedane onderzoeken van eind maart en begin april 2017. Hier kregen we dus het slechte nieuws te horen dat de Kanker weer terug was en nu met uitzaaiingen zonder kans op herstel. Het aparte van deze maand is nu dat de oncoloog in april 2017 mij een levensverwachting gaf van 2 jaar. Dat wil zeggen dat we er inmiddels de helft op hebben zitten wat best wel een raar idee is en soms moeilijk te bevatten en moeilijk om het een plaats te geven. Je bent als het ware al aan het aftellen in je hoofd, met het idee dat april 2019 er aankomt. Maar zo snel geven we niet op en we gaan proberen te laten zien dat sommige statistieken het ook weleens mis kunnen hebben. Nu ook even iets leukers, zondag 15 april was de dag dat onze kleinzoon zijn communie vierde. Hele gezellige middag gehad met een blije kleinzoon, en gelukkig hadden we heerlijk zonnig weer.              Maandag 16 april was het weer een hele spannende dag, het was weer tijd voor een chemo-kuur. Aangezien de vorige chemo-kuur weer heel slecht ging met een hele zware allergische reactie ( zie vorige blog ) hadden we nu het inloopschema aangepast en begonnen we op een lage inloopsnelheid en werd deze steeds verhoogd, en er werd nu tussen de eerste zak chemo en de tweede zak chemo een extra medicijn ( Tavegyl ) gegeven tegen de allergische reactie, deze krijg ik normaal gesproken alleen VOOR de eerste zak chemo, dus met 2x dat medicijn ( nu ook VOOR de tweede zak chemo ) en het beginnen met lage inloopsnelheid, zou het misschien goed moeten komen deze keer. Zo gezegd zo gedaan. Voorheen begonnen we met een inloopsnelheid van 200 ml/u ( officieel is dit 600 ml/u ), zelfs op deze snelheid kreeg ik een allergische reactie, dus begonnen we nu op 50 ml/u, en zo opbouwend 75-100-125-naar de 150 waar we dus op zouden eindigen voor de zekerheid. Het begon goed tot er na ca. 15 minuten hevige buikkrampen kwamen. Mijn angst begon alweer een beetje werkelijkheid te worden, maar het kon ook te maken hebben dat ik deze buikkrampen ook al 2 dagen voor de chemo elke avond en nacht al had, waarbij ik dus al 2 slechte nachten achter de rug had. Maar na een 30 minuten op het toilet gezeten te hebben verdwenen de buikkrampen en hebben we de chemo-kuur vlekkeloos af kunnen maken gelukkig zonder allergische reactie deze keer.                      Het enige nadeel van deze methode ( mocht het voor de volgende keren ook werken ) is dat de chemo-kuur nu niet 5 uur duurt maar 11 uur duurt. Maar die 6 uur langer maakt mij niks uit eerlijk gezegd, het allerbelangrijkste is dat de chemo er in komt en we voorlopig nog door kunnen gaan met deze chemo zodat ik hopelijk nog meer extra tijd kan krijgen om nog zolang mogelijk te kunnen genieten van mijn vrouw, familie en vrienden, en sowieso nog een paar wensen en doelen te realiseren. Door een geplande vakantie is de volgende chemo pas weer over 6 weken. Het spannende wat er nu aan gaat komen is over 5,5 week hoe mijn bloedwaarden er dan zullen uitzien, maar het spannendste wordt de nieuwe scan die hij ook in die week wil laten maken. Zouden de tumoren gekrompen zijn, hetzelfde gebleven zijn of zal er zoals na de laatste scan weer iets nieuws te zien zijn ? Daar wil ik nu nog niet aan denken, maar hoe dichter we bij de scan komen hoe spannender het zal worden waarschijnlijk.                                                                                Dinsdag 17 april begon redelijk goed, beetje moe, depressief en al mijn eten en drinken was weer smerig ( meestal na een chemo-kuur ), maar ik was overdag niet misselijk. Die avond hadden we een vergadering van ons Alpe d'HuZes team "you never wo(l)k alone" over ons komende evenement "ROCKDU6" op 28 april a.s. !!                                                                               Ik voelde me eigenlijk vreemd genoeg tegen de avond al niet echt lekker worden maar ben toch even gegaan, helaas na een klein uurtje werd de misselijkheid erger en ben ik naar huis gegaan, meteen bed in gedoken en de klok rond geslapen. De volgende dag wederom moe en depressief en die smerige smaak weer, maar toch wat kleine klusjes gedaan rond en in huis.   En tegen de avond begon de misselijkheid weer de kop op te steken. Zou het dan zo zijn dat ik nu misschien de allergische reacties niet meer heb, ik nu voortaan een paar dagen misselijk ben NA de chemo-kuur ?                        Dat antwoord moeten we de volgende keer afwachten.                                Het moeilijke blijft toch ook wel dat er elke dag of elke keer wel iets is en ik me eigenlijk zelden meer een complete dag goed of fit voel. Het heeft natuurlijk te maken met accepteren dat ik ziek ben en dat sommige dingen niet meer zijn zoals een paar jaar terug, maar dat is en blijft moeilijk als je je hele leven hard gewerkt hebt en altijd allerlei klusjes hebt kunnen doen in en om het huis, wat ik altijd graag deed. Je bent nu heel aak afhankelijk van anderen en dat is moeilijk wennen.                                                                    Dit was het eigenlijk weer zo'n beetje voor deze keer.                                    De volgende blog zal waarschijnlijk zijn NA ons evenement "ROCKDU6" en nog een blog na onze geplande vakantie. Dat worden waarschijnlijk wat leukere blogs dan de blogs die elke keer gaan over de slechte chemo's en allergische reacties. Na de vakantie nog een spannende week ivm de komende bloedonderzoeken en de nieuwe scan, maar zo ver is het nog niet. Eerst deze vervelende week met de naweeën van de chemo eens doorkomen en dan op naar een paar weken met leuke dingen in het vooruitzicht.